Se promulga Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas

El 8 de mayo de 2025 se promulgó la Ley N° 21.743, conocida como "Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas" Fuentes: gob.cl/noticias

Tras 13 años de tramitación, esta nueva ley establece un marco regulatorio que permitirá desarrollar políticas públicas efectivas, creando un listado oficial de estas enfermedades y un registro nacional que reducirá esa dolorosa ‘odisea diagnóstica’ que actualmente puede extenderse hasta 8 años.

Su propósito es establecer un marco normativo para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, definidas como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil habitantes. Bajo esta clasificación se incluye la Neurofibromatosis Tipo I.

La ley busca impulsar políticas, programas y acciones destinadas a mejorar la atención, diagnóstico y tratamiento de estas condiciones. Además, crea una Comisión Técnica Asesora, encargada de apoyar al Ministerio de Salud en la elaboración y seguimiento de políticas públicas para este grupo de enfermedades. Esta comisión estará integrada por especialistas y representantes de organizaciones de la sociedad civil.

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