Nuestra misión

Mejorar la calidad de vida de niños chilenos con Neurofibromatosis Tipo 1 y sus familias, promoviendo el acceso a atención interdisciplinaria especializada, comunidad de apoyo y educación sobre NF1.

Nuestra visión

Un Chile donde todos los niños y niñas con neurofibromatosis tipo 1 reciban diagnóstico oportuno, atención integral y acompañamiento continuo, permitiéndoles desarrollar su máximo potencial y calidad de vida.

Nuestros valores

Compromiso

Acompañamos activamente a pacientes y familias en cada etapa.

Igualdad

Promovemos el acceso equitativo a una atención digna y de calidad.

Respeto

Valoramos cada historia, decisión y experiencia.

Empatía

Escuchamos, comprendemos y acompañamos con sensibilidad.

Áreas de Acción

Apoyo a pacientes y familias

Acompañamiento emocional y social, desde grupos de apoyo hasta orientación médica.
Reducir la soledad y el aislamiento que muchas veces sienten quienes viven con NF.

Difusión y concienciación pública

Charlas, campañas y jornadas informativas para que la NF sea más conocida por la sociedad.
Promover la inclusión educativa, laboral y social.

Incidencia pública

Representar a los pacientes ante gobiernos, instituciones médicas y entidades internacionales.
Buscar mejorar políticas de salud y acceso a servicios especializados.

Promoción de la investigación

Alianzas con universidades, hospitales para mejorar y acelerar tratamientos.

Redes y comunidad

Encuentros de padres/cuidadores.
Chats, seminarios, encuentros virtuales.