Áreas de Acción
1. Apoyo a pacientes y familias
Este eje se centra en acompañar de forma emocional, social y práctica a las personas que viven con Neurofibromatosis (NF) y a sus familias. Incluye desde grupos de apoyo, orientación médica básica y contención psicosocial, hasta actividades que buscan reducir la soledad y el aislamiento que muchos experimentan tras el diagnóstico. La idea es brindar un espacio seguro donde los pacientes se sientan escuchados, acompañados y comprendidos.
2. Difusión y concienciación pública
Este ámbito se enfoca en aumentar el conocimiento de la NF en la sociedad. Comprende charlas, campañas públicas y jornadas informativas para mejorar la comprensión de la condición y combatir mitos. También busca promover la inclusión educativa, laboral y social de las personas con NF. Esta línea de trabajo ya está siendo desarrollada por Fundación NF Chile.
3. Redes y comunidad
Consiste en generar espacios de encuentro entre familias, cuidadores y pacientes para fortalecer el sentido de comunidad. Incluye actividades como reuniones presenciales, chats grupales, seminarios, encuentros virtuales y talleres. El objetivo es crear una red activa donde las personas puedan compartir experiencias, recibir apoyo mutuo y conectarse con otros que viven realidades similares.
4. Promoción de la investigación
Este eje impulsa alianzas con universidades, hospitales, investigadores y centros clínicos para fomentar estudios que mejoren el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con NF. También busca acelerar el desarrollo de terapias, apoyar estudios locales y promover la investigación basada en evidencia. Se menciona explícitamente la posibilidad de colaborar con Epistemonikos, Gabriel Rada y equipos especialistas en medicina basada en evidencia.
5. Incidencia pública
Este ámbito se dedica a representar a los pacientes ante autoridades gubernamentales, instituciones médicas y entidades internacionales. Busca influir en políticas públicas para mejorar el acceso a servicios especializados, tratamientos, diagnósticos y derechos de las personas con NF. Incluye participar en mesas técnicas, abogar por cambios normativos y promover mejoras en la atención de salud para esta población.
Apoyo a pacientes y familias
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Acompañamiento emocional y social, desde grupos de apoyo hasta orientación médica.
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Buscan reducir la soledad y el aislamiento que muchas veces sienten quienes viven con NF
Difusión y concienciación pública
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Charlas, campañas y jornadas informativas para que la NF sea más conocida por la sociedad
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Promueven la inclusion educativa, laboral y social
Incidencia pública
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Representan a los pacientes ante gobiernos, instituciones médicas y entidades internacionales.
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Buscan mejorar políticas de salud y acceso a servicios especializados
Promoción de la investigación
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Alianzas con universidades, hospitales para mejorar y acelerar tratamientos
Redes y comunidad
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Encuentros de padres/cuidadores
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Chats, seminarios, encuentros virtuales