Identidad de
Ninefi
Misión
Somos un equipo de salud especializado en neurofibromatosis que busca atender en forma multidisciplinaria a niños chilenos con sospecha o diagnóstico de NF1 para que tengan una mejor calidad de vida.
Visión
Que todos los niños chilenos con sospecha o diagnóstico de NF1 tengan acceso a un buen diagnóstico, controles de salud y acompañamiento, sin barreras geográficas ni económicas.
Valores
Compromiso
Acompañamos activamente a pacientes y familias en cada etapa.
Igualdad
Promovemos el acceso equitativo a una atención digna y de calidad.
Respeto
Valoramos cada historia, decisión y experiencia.
Empatía
Escuchamos, comprendemos y acompañamos con sensibilidad.
Áreas de Acción
Apoyo a pacientes y familias
-
Acompañamiento emocional y social, desde grupos de apoyo hasta orientación médica.
-
Reducir la soledad y el aislamiento que muchas veces sienten quienes viven con NF.
Difusión y concienciación pública
-
Charlas, campañas y jornadas informativas para que la NF sea más conocida por la sociedad.
-
Promover la inclusión educativa, laboral y social.
Incidencia pública
-
Representar a los pacientes ante gobiernos, instituciones médicas y entidades internacionales.
-
Buscar mejorar políticas de salud y acceso a servicios especializados.
Promoción de la investigación
-
Alianzas con universidades, hospitales para mejorar y acelerar tratamientos.
Redes y comunidad
-
Encuentros de padres/cuidadores.
-
Chats, seminarios, encuentros virtuales.
